• Muro Llano

¿Inclusión o Integración? Personas con Discapacidad en busca de un Perú justo

Actualizado: 20 ene 2021


Miriam Xiomara Pacsi Urbina - estudiante de 8vo ciclo de Trabajo Social de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos




Uno de los problemas más complejos que enfrenta la sociedad peruana es que no logra reconocer a la Persona con Discapacidad (PcD) por sus capacidades sino por sus limitantes. Esta imagen errónea vulnera los derechos que son señalados en la Ley 29973, la Ley General de Personas con Discapacidad.


Si observamos la Ley General de Personas con Discapacidad, esta define a la PcD como aquella que tiene una o más deficiencias físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carácter permanente que, al interactuar con diversas barreras actitudinales y del entorno, no ejerce o puede verse impedida en el ejercicio de sus derechos y su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás. Sin embargo, desde hace 25 años, se toman en cuenta tres enfoques para definir a las PcD, los cuales son el diagnóstico o enfoque categórico, funcional y social.


La discapacidad permite ser visualizada según diferentes enfoques. Así, el sociólogo Saad Nagi desarrolló un modelo que contempla la patología activa, deterioro, limitación funcional y discapacidad, con una dimensión añadida posteriormente por el Centro Nacional para la Investigación de Rehabilitación Médica (NCMRR) de “limitaciones sociales”.


Recientemente, de cara a las transformaciones intensas que vive la sociedad peruana, y a través de diversas iniciativas, actividades y programas, se han privilegiado ciertas poblaciones dejando de lado a las Personas con Discapacidad. A pesar de que no se trata de un grupo reducido porque las estadísticas mundiales, latinoamericanas y peruanas demuestran que no es así. Sin embargo, el Estado no observa de manera horizontal a las poblaciones vulnerables.


Para saber en qué sentido debemos orientar nuestras indagaciones, debemos definir el problema que a mi entender podría resumirse de la siguiente manera: En nuestro país no se consulta, dialoga y mucho menos fiscaliza las leyes propuestas con los actores, en este caso, con las Personas con Discapacidad, esto pasa con la Ley 29973.


LA DISCAPACIDAD EN LOS OJOS DEL ALLÁ


La Organización Mundial de la Salud (2019) plantea en cifras una realidad acerca de la discapacidad que nos debe conllevar a una profunda reflexión. Declara que más de mil millones de personas (el 15% de la población mundial) padece alguna forma de discapacidad. Y de este número, entre 110 y 190 millones de adultos tienen dificultades considerables en sus funcionalidades. Una realidad que va incrementando a causa del envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas. Es así que todo lo expuesto anteriormente da como resultado un reducido acceso a los servicios de asistencia sanitaria, inequidad, diversas violaciones de sus derechos, incluso violaciones a su dignidad, como la violencia, el abuso, el prejuicio, privación de su autonomía y la falta de respeto a las PcD en razón de su discapacidad. En conclusión, las necesidades de las PcD son insatisfechas.


Para lograr entender lo expuesto y vincularlo posteriormente con la Ley 29973, partiremos con García y Bustos (2015: 4), quienes teorizan el término de discapacidad tomando la definición de la OMS como guía: “el término genérico discapacidad abarca todas las deficiencias, las limitaciones para realizar actividades y las restricciones de participación, y se refiere a los aspectos negativos de la interacción entre una persona que tiene una condición de salud y los actores contextuales de esa persona factores ambientales y personales”.


Las tres palabras señaladas anteriormente connotan exclusión en sus frases. Las dos primeras señalan que su condición le impediría realizar diferentes actividades, es decir que debe verse limitado según la discapacidad que presente (audición, visión, física, etc.). Esto se vincula con el tercer término, cuando se menciona la restricción por factores ambientales; es decir, se dice que estos no permitirían su inclusión ni su coexistencia en el medio social en el que se desenvuelve. De esta manera, una sociedad comprendida como “justa” sería aquella en la que la persona con discapacidad está “integrada”, pero no necesariamente incluida.


Latinoamérica no está exenta de esta realidad, casi todos conocemos alguna persona con discapacidad que lleva una vida completamente independiente y que logra desempeñarse en un trabajo altamente productivo. Sin embargo, las cifras nos muestran que en América Latina y el Caribe esto es la excepción y no la regla. El 70% de las personas con discapacidad de la región no tiene empleo. Adicional a esto, si consideramos una familia de clase media, media-baja de algún país de la región que tiene una hija/o con discapacidad nos deja claro que será muy difícil que la PcD vaya a la escuela sumándole el ambiente de discriminación, la falta de infraestructura, la falta de entrenamiento; pero, sobre todo, debido a la falta de información es poco probable que tenga libre acceso a la escuela o algún servicio de salud.


"En el Perú, el 10.4% de la población, es decir, alrededor de 3 051 612 personas presentan alguna discapacidad. Es decir, por cada 10 personas neurotípicas existe 1 persona con discapacidad. A esto se le suma la percepción de la sociedad, según la Encuesta Nacional de Derechos Humanos, el 61% de ciudadanos peruanos siente que las personas con discapacidad son el cuarto grupo más discriminado, dentro de los grupos de especial protección."

Y eso no es todo, entre el 70% y 80% de los niños con discapacidad en la región no tiene acceso a la educación; para ser más específicos, sólo 1 de cada 20 termina la secundaria. Además, la presencia en un hogar de una niña con discapacidad implica que uno de los padres abandone su empleo para poder cuidarla, que otros miembros de la familia tengan que ingresar al mercado laboral y abandonar sus estudios de forma temprana y que su esfuerzo por mantener la solvencia económica de la familia sea alto para que logre cubrir los gastos incrementados en los rubros de salud, educación y entretenimiento, reduciéndose hasta el más mínimo su ingreso. Las estadísticas comprueban que la probabilidad de que una familia sea pobre se duplica cuando uno de sus niños tiene una discapacidad.


LA DISCAPACIDAD CON OJOS EN EL AQUÍ


Si creemos que Perú está muy lejos de eso, nos equivocamos. En nuestro país, no se logran entender claramente las estadísticas referidas a las PcD. Por ejemplo, el diagnóstico hasta el año 2017 (Perfil Sociodemográfico del Perú 2017) considera aspectos relevantes como: discapacidad presentada, sexo, más de una discapacidad, grupo de edad, departamental y finalmente la ratio de la población total y las PcD. Según el INEI (2017: 1), en el Perú el 10.4% de la población, alrededor de 3 051 612 personas presentan alguna discapacidad. Es decir que por cada 10 personas neurotípicas existe 1 persona con discapacidad. Todo esto coincide con el informe de Naciones Unidas de las Personas con Discapacidad, Organización de las Naciones Unidas ONU (2019), donde se indica que: “En la mayoría de los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE), las mujeres tienen una incidencia más alta de discapacidades que los hombres”. De esta manera, implica una población vulnerable, en la que se tiene que proveer una serie mecanismos diferenciadores de atención. Igualmente, este informe de Naciones Unidas de las Personas con Discapacidad, Organización de las Naciones Unidas ONU (2019) indica que: “Se reconoce que las mujeres con discapacidad experimentan múltiples desventajas, siendo objeto de exclusión debido a su género y a su discapacidad”; lo que, en la realidad estadística del Perú, hay que considerar en toda política a implementar.


Si nos referimos a las limitaciones existentes en diversos ejes, empezamos por el sanitario y la incidencia de Enfermedades Crónicas que puedan padecer las PcD. La Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad indicó que más de 600 mil personas con algún tipo de discapacidad padecen enfermedades crónicas que afectan su actividad diaria donde detenidamente podemos observar que el 39,2% de las personas con discapacidad son afectadas por taquicardias, palpitaciones o hipertensión arterial de forma permanente; el 21,3% padecen de diabetes, obesidad, hipo e hipertiroidismo, el 18,2% problemas digestivos, el 17,2% artritis y otros del sistema óseo, el 17,0% dificultades urinarias, el 11,6% asma, el 10,3% dificultades en el aparato reproductivo, el 8,0% problemas en la piel, el 6,6% anemia severa y el 15,1% otra enfermedad crónica. Y del total solo el 76. 4% tiene tratamiento para su dolencia crónica, en tanto que el 20,1% no reciben atención y el 3,5% no especificó.


De otro lado, si queremos revisar el nivel educativo, según el INEI (2019: 177), las PcD que alcanzan con maestría y doctorados son un 1,3%, superior universitaria completa un 9,1%, superior universitaria incompleta un 4,3%, superior no universitaria completa el 5,8% y superior no universitaria incompleta un 3,2%. Estas cifras corroboran el informe de las Naciones Unidas de las Personas con Discapacidad, Organización de las Naciones Unidas ONU (2019: s/n), donde se menciona: “En los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico OCDE, los estudiantes con discapacidad siguen estando subrepresentados en la enseñanza superior, pese a que su número va en aumento”. Sumado a esto, encontramos la autonomía y dependencia de las que se ven privadas muchas personas con discapacidad; el 40,6% de las personas con discapacidad dependen de otra persona para realizar sus actividades. Esto da pie para revisar el aspecto laboral y grado de accesibilidad; el Instituto Nacional de Estadística e Informática informó también sobre los principales lugares en donde las personas con algún tipo de discapacidad tienen dificultad para ingresar y/o desplazarse. El mayor porcentaje (29,3 %) se encuentra en los espacios sanitarios.


Todo lo expuesto se conectaría con la base legal que logra abordar el tema de la discapacidad en el Perú, la cual está respaldada por la Ley General de la Persona con Discapacidad, Ley 29973 (2012:1), que tiene su origen en una iniciativa ciudadana en donde Personas con Discapacidad de todo el Perú tomaron las plazas para recolectar más de 140 mil firmas que fueron entregadas en el Congreso, con un resultado tardío de tres años, en el 2012 que fue promulgada por unanimidad. Recién después de 2 años, lograron emitir su reglamento, esto no es nada comparado a la espera y resistencia que la comunidad sorda demostró, luego de esperar 7 años para la promulgación del reglamento de su Ley.


"La discapacidad es percibida negativamente por la sociedad. Se segrega y excluye a las Personas con Discapacidad presentándolas solo a partir de sus limitaciones. Además de esto, la derogación de su ley, Ley 29973, Ley General de las Personas con discapacidad, sin consulta previa significa un retroceso de la inclusión de ellas."

Hoy en día, se pretende derogar la Ley 29973 con un pre dictamen que promueva otra ley, lo cual, tendría como consecuencias la detención del proceso de la implementación de la ley actual en medio de una crisis sanitaria, económica, social y ahora política. No se necesita una nueva ley para lograr la inclusión en nuestro país, necesitamos diálogo y mesa de debate sobre los puntos que menciona el pre-dictamen que propone una nueva “Ley de la persona en situación de discapacidad”.


Con respecto al pre dictamen, el texto propuesto no propone modificaciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad; por el contrario, el grueso de modificaciones se concentra en cambios de denominaciones y cuestiones formales que no responden a la realidad ni a las necesidades del colectivo, como por ejemplo “personas en situación de discapacidad”, cambiar “en condiciones de igualdad” por “igualdad de oportunidades”, o cambiar “discapacidad severa” por “discapacidad grave”.


Además, incluye modificatorias vinculadas a temas ya incluidos en otros artículos de la 29973, como accesibilidad, o en otras leyes como la ley peruana de señas (29535), la ley de salud mental (30947), la ley de perros guía (29830), licencia laboral (30119). También incluye modificaciones que singularizan “beneficios”, como destinar el 10% del presupuesto destinado a los programas de fomento al empleo temporal, para la formulación de proyectos y “programas de empleo con apoyo que promuevan y generen empleo para la persona en situación de discapacidad. No todas las personas con discapacidad requieren de estos apoyos.


Este pre-dictamen incluye, a su vez, modificaciones que no introducen obligaciones sino potestades, como que las instituciones educativas privadas “pueden ofrecer tarifas de menor costo a las PcD”. No obstante, esto detiene el proceso de implementación de la ley actual. Un nuevo texto que derogue la ley actual (así recopile y sistematice legislación dispersa) no resulta adecuado porque detiene el proceso de implementación en el que nos encontramos, incluidas las reformas que se han venido gestando con el marco que propone la ley 29973. Por tanto, un Texto Único Ordenado cumpliría el mismo fin sin necesidad de una nueva ley. Es así que en el capítulo X del pre-dictamen, por su importancia, debe ser una ley específica (por ejemplo, Ley de Asistencia Personal y Promoción de la Autonomía de Personas con Discapacidad), no únicamente centrada en 5 artículos.


Por ello, el predictamen de una nueva “Ley de la persona en situación de discapacidad” debió ser consultado con las organizaciones de personas con discapacidad en donde se pueda determinar cómo garantizar la respectiva consulta. Estas modificaciones se realizaron en los meses de junio-julio donde se realizaban las mesas de trabajo sobre los proyectos de ley que recogía el predictamen. Sin embargo, la propuesta excede ampliamente lo contenido en los proyectos de ley. Por un lado, nunca se presentó la intención de crear una nueva ley en discapacidad y, por tanto, derogar la ley actual y todas las otras leyes en materia de discapacidad. Por otro lado, se presentan propuestas que no responden al enfoque social de eliminación de barreras para garantizar derechos sino a una atención en beneficios y asistencialista. Por ello, al no haber sido consultado, podría significar un retroceso en el enfoque de derechos y no concuerda con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).


En síntesis, la discapacidad es una realidad que caracteriza a una parte de la población de personas en el mundo; es importante comprender que coexistimos con el nacimiento de personas con una o varias discapacidades, además de las que se pueden presentar a consecuencia del envejecimiento. Además, ser una persona con discapacidad no debe ser sinónimo de presentar “limitaciones” o “imperfecciones”, por el contrario, toda persona tiene la necesidad y el derecho de vivir en armonía con su entorno social, con igualdad de “oportunidades” y “derechos”. Por ello, aquellos que no presentan estas “limitaciones” deben estar, desde ya, comprometidos (de forma directa e indirecta) en todo aquello que permita su inclusión en el entorno social. También es importante considerar que las PcD deben decidir qué es lo mejor en su ley y qué no. Las propuestas legales deben ser consultadas con ellas por ser actores que conocen realmente sus necesidades y buscan eliminar la brecha social que limita su inclusión en nuestro país. Finalmente, no quería terminar este artículo señalando que la inclusión no solo depende de las iniciativas ciudadanas que ellos organicen para el reconocimiento y no vulneración de sus derechos; por el contrario, la inclusión es tarea de todos; grande, mediano y pequeño debemos sumarnos a sus voces para un Perú justo e inclusivo.



 

Referencias Bibliográficas


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García, Roberto y Bustos, Guillermina (2015), Discapacidad y problemática familiar. Paakat: Revista de Tecnología y Sociedad, núm. 8, marzo-agosto, Universidad de Guadalajara. Guadalajara, México. Recuperado de: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=499051499005

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Simkiss, D., Blackburn C., Mukoro F., Read J., Spencer N., (2011). Childhood disability and socio-economic circumstances in low and middle income countries: systematic review. BMC Pediatr., doi: 10.1186/1471-2431-11-119.


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